Notre projet, celui sur lequel le Président de la République a été élu, celui que je souhaite voir aboutir, a toujours été celui de l’inclusion et de la protection des plus démunis. La prise en charge des enfants atteints de cancer et la prise en charge de leurs parents, sujet sur lequel le MoDem a souhaité déposer une proposition de loi, a été soutenu par la majorité tout en allant plus loin pour protéger les enfants et les familles. La majorité a déjà souhaité une avancée forte sur ce sujet lors du vote du budget de l’Etat pour 2019. 5 millions d’euros supplémentaires seront désormais consacrés chaque année à la mobilisation et la coordination des meilleures équipes de chercheurs intervenant dans différents domaines scientifiques en lien avec les cancers pédiatriques. Avec ces nouveaux débats en hémicycle, ce sont à la fois les familles et les proches aidants que nous cherchons à mieux protéger mais également établir une stratégie à long terme pour améliorer les conditions de soins des enfants atteints de cancer.

Un constat s’impose en France et à l’international : si le taux de survie à 5 ans est aujourd’hui de 80%, certains cancers n’ont pas encore trouvé de traitement et il apparaît nécessaire d’encourager de nouvelles recherches dans ce domaine. Une stratégie décennale de lutte contre le cancer définissant les axes de la recherche en cancérologie a ainsi été mise en place. Elle permettra la mise en coordination des organismes de recherches, de l’ensemble des acteurs publics et privés en lien avec la cancérologie et les professionnels de santé. Dans une volonté de démocratie sanitaire, elle inclura également l’ensemble des usagers du système de santé. La mise en place de cette stratégie s’accompagnera à la fois d’un meilleur encadrement des recherches pédiatriques et d’une obligation de formation à destination des personnels infirmiers et des médecins spécialisés en oncologie.

Parce qu’une maladie touchant un enfant impacte tous les proches, les aidants familiaux doivent être protégés. En parallèle des travaux lancés sur ce sujet par le gouvernement et la majorité, la proposition de loi prévoit un déplafonnement des congés et allocations de présence familiale. Ce déplafonnement évitera des formalités lourdes et répétitives de réexamen des situations, notamment pour les familles modestes et financièrement fragilisées par la diminution des revenus. Le gouvernement a souhaité aller plus loin sur ce sujet en permettant d’étendre l’allocation journalière de présence parentale, non seulement lorsque l’enfant déclare sa maladie, mais également en cas de maintien d’un état nécessitant une présence soutenue des parents et des soins importants.

Promesse présidentielle, le droit à l’oubli constitue l’un des outils pour aboutir à une meilleure protection des enfants ayant eu un cancer. La proposition de loi a permis l’extension du « droit à l’oubli » pour l’ensemble des pathologies cancéreuses survenues avant l’âge de 21 ans aujourd’hui applicable avant l’âge de 18 ans. Sur ce point, le gouvernement continuera cependant la réflexion sur ce sujet pour l’étendre aux pathologies survenant à tout âge de la vie.

Nous nous félicitons d’avoir pu faire avancer à la fois la recherche, la vie des enfants atteints de cancer et la protection des familles. Réelle avancée pour arriver à une amélioration des connaissances en oncologie, nous améliorons concrètement, aujourd’hui, le quotidien des Français.